Il progetto di innovazione (in sinergia con il Politecnico di Milano), attraverso le tecnologie abilitanti dell’Ambient Assisted Living e nuove metodologie di gestione e analisi, è in grado - attraverso la definizione di nuovi modelli adattativi e organizzativi - di fornire monitoraggio, assistenza e sostegno sia alle persone affette da demenza sia ai loro caregiver. Il progetto degli arredi si basa sulla considerazione che gli ambienti di vita dedicati alle persone con limitazioni o degrado dei sistemi cognitivi possano e debbano essere considerati come luoghi interattivi: essi possono fornire risposte ai bisogni legati alla perdita di orientamento spazio temporale, di agnosia e aprassia.
La stimolazione contemporanea di alcuni canali sensoriali attraverso impulsi provenienti dall’ambiente attiva delle reazioni comportamentali che possono aiutare la persona a riacquisire alcune abilità, rendendola così più autonoma ed in grado di svolgere le attività della vita quotidiana. Gli oggetti di arredo spesso riconducono la memoria a ricordi e stati d’animo che aiutano a sentirsi a proprio agio anche in spazi abitativi che non sono quelli che ci hanno accompagnato per tutta la vita; la funzionalità degli arredi e la facile comprensione del loro utilizzo aumenta la sensazione di adeguatezza e di tranquillità nel compiere azioni quotidiane che per talune persone possono non essere così semplici. In quest’ottica il progetto degli elementi di arredo diviene uno studio di sistemi complessi quali: contenitori e accessori sensorizzati per il monitoraggio della persona con demenza all’interno degli ambienti di vita, come ad esempio il letto specifico con particolare attenzione alle correlazioni tra residente, operatori professionali e caregiver, o la televisione (una sola nell’intera unità abitativa) dotata di meccanismi di controllo emozionale.
La terza nascita
«Un paese reale, dove continuare a vivere» non è soltanto lo slogan recitato dalla brochure: al Paese Ritrovato non c’è tempo da perdere, durante il giorno gli appartamenti sono vuoti, e pieni gli spazi comuni: biblioteca, palestra, teatro, supermercato, laboratori (di giardinaggio, pittura, bricolage), spazi all’aperto. Ogni attività che si svolga, auspicabilmente, deve iniziare e compiersi nell’arco della giornata, per riuscire a restituire un senso di compiutezza all’agire e al lavoro dei singoli. Gli spazi privati mantengono, in questo modo, la loro funzione protettiva, e perdono definitivamente la funzione ‘privativa’ cui si è soliti pensare in contesti di demenza. Sono dunque gli spazi pubblici a garantire l’implementazione del modello di cura proposto, che ruota intorno a tre assi valoriali:
- rispetto della singolarità e unicità della persona, della sua storia passata e presente, e del suo percorso di vita;
- riconoscimento delle particolarità di ogni individuo, in termini affettivi e cognitivi, con una particolare attenzione e cura alle capacità residuali del singolo;
- valorizzazione della rete di relazioni a disposizione di ogni soggetto, e coinvolgimento sempre attivo dei familiari
Ogni “cittadino” ha diritto di muoversi liberamente nel Paese Ritrovato, e in caso di disorientamento gli operatori saranno pronti ad aiutarlo e supportarlo, in un gioco di ruoli che risponde tuttavia a uno schema di competenze preciso, ma profondamente diverso dall’organigramma previsto, per esempio, in una Rsa: «non è infatti per nulla scontato – dichiara Roberto Mauri – che tutti gli operatori riescano a reggere alcune situazioni di indeterminatezza (per esempio, non sapere sempre con certezza – come invece da prassi in Rsa - dove siano localizzate le persone all’interno del perimetro del villaggio)».
Innovazione&ricerca
Oltre alla cruciale funzione di restituire cittadinanze perdute ai suoi abitanti, il Paese Ritrovato rappresenta anche un ambito di innovazione e di ricerca. Sul fronte dell’innovazione, esso integra una pluralità di servizi, come: lo «Sportello Demenza» che offre consulenza gratuita su modi e tempi di accompagnamento della persona con demenza nel percorso di cura; un «Ambulatorio Demenza» in misura di offrire consulenze specialistiche a supporto della gestione domiciliare; una Rsa aperta in grado di offrire un sostegno domiciliare nelle prime fasi della malattia; un Centro Diurno Integrato di supporto. Dal punto di vista più specificamente scientifico, invece, sono plurime le sinergie attivate, in particolare con Università Milano Bicocca – Dipartimento di geriatria; Politecnico Milano – Dipartimento di elettronica; Politecnico Milano – Dipartimento di design; Cnr Milano – Dipartimento Ibmf ; Liuc Castellanza.
Quanto si spende
Ma quanto costa abitare al Paese Ritrovato? La retta è di 93 euro al giorno per persona (anche se dal 2019 è previsto un contributo da parte della Regione, con parziale riduzione della retta a carico dell’ospite). Per la prima volta in Italia assistiamo all’applicazione pratica di un modello relativamente nuovo e progressista di gestione di malattie dal fortissimo impatto sanitario e sociale in tutto il mondo: le diverse forme di demenza, di cui il morbo di Alzheimer è la più importante, secondo i dati recenti dell’Organizzazione Mondiale della Sanità colpisce nel mondo 35,6 milioni di persone, soprattutto fra gli ultra sessantacinquenni; 10 milioni sono i nuovi casi ogni anno, 1.241.000 i malati diagnosticati in Italia, 37,6 miliardi i costi sanitari associati alla malattia. Con un’incidenza notevole delle patologie neurodegenerative (un caso ogni 3 secondi), si stima che nel 2030 i malati di Alzheimer saranno quasi 75 milioni.
A fronte dei dati suddetti, quali benefici possono essere esibiti con riferimento alla buona prassi del Paese Ritrovato? È plausibile distinguere tra due tipi di benefici: da un lato vi sono i benefici a largo spettro: incremento delle attività fisiche e delle performances motorie; medicine ridotte al minimo; ridottissimi casi di aggressività tra gli ospiti; dall’altro sussistono invece benefici oggetto di monitoraggio più puntuale, quali:
- L’incremento del tempo attivo: l’occupazione del residente è stata valutata attraverso l’indicatore Ise (Index of Social Engagement) che ha evidenziato un aumento del tempo occupato attivamente tra l’ingresso e il primo monitoraggio dopo tre mesi, con un incremento dei valori di Ise da 4,19 a 4,65;
- Il miglioramento del tono dell’umore e della socializzazione: l’analisi della Scala di Cornell, volta ad evidenziare la presenza di disturbi dell’umore nella demenza, ha evidenziato un miglioramento dei punteggi da 7,52 a 6,58 (range di valori della scala: 0-38)
- La riduzione dei disturbi del comportamento: l’analisi della scala NPI di valutazione dei disturbi del comportamento (Neuropsychiatric Inventory) ha evidenziato un miglioramento delle dinamiche comportamentali. Il valore medio è passato da 19,2 a 13,8, raggiungendo in soli tre mesi un miglioramento ai limiti della significatività statistica (p<0,08).
- La riduzione dello stress de cargiver: l’analisi dello stress del cargiver (misurato su una scala Cbi Caregiver Burden Inventory) ha evidenziato un significativo miglioramento, passando da un pt di 32,2 a uno pari a 16,6 correlato sia alla riduzione del carico assistenziale diretto, sia del carico emotivo legato alla malattia (range di valori della scala: 0-96).
Roberto Mauri, l'ideatore del "Paese ritrovato" e oggi presidente della Cooperativa che lo gestisce
I risultati di cinque anni
Si tratta di risultati stimati sul breve periodo – cinque anni - di attività del Paese ritrovato, risultati che, per un verso, necessitano di ulteriori verifiche e costanti aggiornamenti, ma, per un altro verso, sembrano incoraggianti e promettenti rispetto al successo di un modello il cui focus principale non è diretto a sanare il deficit neurologico del paziente, ma alla considerazione della persona intesa nella sua globalità, nella sua personalità e singolarità, nelle sue abitudini, nel suo modo di relazionarsi e di socializzare, e nell’esigenza che siano valorizzate sempre le sue competenze. In una parola, un sistema rivolto alla persona nella sua integrità.
Un antidoto al decadimento cognitivo
In conclusione, dal punto di vista clinico noi umani possiamo reagire ad una condizione di malattia – deprivazione di salute - in due modi distinti: è plausibile considerare la malattia come un momento costitutivo della vita stessa, e il malessere che ne deriva come una norma imprescindibile. Oppure possiamo, invece che il grado di malessere, utilizzare come criterio di salute il grado di libertà dell’individuo, la sua autonomia residuale, ovvero ciò che al singolo resta, entro il perimetro della sua condizione (la demenza, nel nostro caso): se consideriamo questa seconda fattispecie, il concetto di normalità assume nuova forma: il Paese Ritrovato si pone come luogo reale, che vuole rallentare il decadimento cognitivo delle persone, e ridurre al minimo il livello di disabilità nella vita quotidiana: un modello di care e di cure che prende sul serio il mondo come è, noi nel mondo come siamo, ed esplora assetti e modelli di interventi e pratiche sociali come, entro i vincoli dati, possono essere. Se venire al mondo rappresenta la nostra prima nascita, e agire nel mondo la seconda, vivere nel “Paese Ritrovato” ne è senza alcun dubbio la terza. E questo è solo l’inizio.
2. fine
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